미국계 방문간호/요양 전문 기업인 바야다코리아홈헬스케어가 본사인 바야다홈헬스케어와 함께 10월 24일부터 28일까지 4박 5일간 한국소아당뇨인협회(회장 김광훈)의 글로벌 대표단을 미국 펜실베이니아주 필라델피아에 초청해 ‘한미 1형 당뇨 청소년 국제교류’를 진행했다.
대표단은 협회가 행정자치부 지원으로 운영 중인 소아 당뇨 청소년 멘토링 프로그램의 우수 활동자로 선발된 청소년 멘티 5명과 대학생 멘토 2명으로 구성됐으며 협회 관계자 3명과 김대중 대한당뇨병학회 홍보이사(아주대병원 교수)가 인솔자로 함께 했다.
이들 대표단은 행사 기간 중 미국 최고의 어린이 전문 병원으로 손꼽히는 필라델피아 어린이병원(Children’s Hospital of Philadelphia, 약칭 CHOP)과 누머스 어린이병원(Nemors Hospital)을 방문해 소아 당뇨 환우를 위한 전문가 통합 케어/교육 시스템과 줄기세포를 이용한 1형 당뇨 혁신 치료법 연구 현황을 둘러봤다.
또한 당뇨병 환자 및 가족의 권익 보호와 삶의 질 향상에 앞장서고 있는 미국당뇨병협회(American Diabetes Association, 약칭 ADA)와 미국 최대 홈헬스케어 기업인 바야다홈헬스케어 본사를 차례로 방문했다. 특히 바야다와 ADA의 주선으로 미국 10대 소아 당뇨 청소년들과 만난 자리에서는 국경과 언어를 초월한 특별한 화합의 장이 펼쳐졌다.
대표단은 미국의 독립혁명과 산업혁명 중심지인 필라델피아의 역사 유적을 탐방하고 바야다홈헬스케어가 마련한 미국 전통 추수감사절 만찬을 즐기는 것으로 4박 5일간의 일정을 마무리했다.
청소년 멘티 대표로 참가한 윤채언양(15세, 의정부 솔뫼중)은 “생애 첫 해외 여행에서 미국 문화와 역사를 체험하고 미국의 또래 소아 당뇨 친구들과 만나는 특별한 경험을 하게 되어 보람이 컸다”고 소감을 밝혔다.
대학생 멘토 대표로 함께 한 이수진씨(공주대 간호학과 2년)도 “의사 간호사는 물론 당뇨 전문가, 영양 전문가, 심리 전문가 등이 협력해 어린이 환자의 눈높이에 맞춰 온 가족에게 체계적인 치료와 교육을 제공하는 시스템이 인상깊었다”고 말했다.
행사를 주관한 김영민 바야다코리아홈헬스케어 대표는 “미국의 경우 우리나라에 비해 1형 당뇨병 환자 수가 많고 이들을 위한 의료계와 권익 보호 단체의 지원도 활발하다”며 소아 당뇨병을 가진 어린이들이 질환을 효과적으로 관리하는 것은 물론 긍정적인 자기 인식을 갖고 여느 아이와 다름 없이 어린이다운 일상을 영위하도록 하는 것이 이들의 중요한 목표다”고 소개했다.
이어 김 대표는 “이번 국제교류가 참가단에게 자신감을 심어 주고 더 넓은 세상을 향한 꿈을 키우는 계기가 되었으면 한다”고 강조했다.
◇치료,교육,상담 결합한 통합적 접근
미국 델라웨어주 윌밍턴에 소재한 누머스 어린이 병원은 세계적 화학회사인 듀폰(Dupont)의 기부로 설립됐다. 이 병원의 소아당뇨 전문 센터에서는 소아 내분비 전문의, 소아 당뇨 전문 간호사, 소아당뇨 교육 전문가, 심리 치료사가 한 팀을 이뤄 환자와 가족을 위한 치료 및 교육 계획을 세우고 실행하고 있다.
어린이가 1형 당뇨병을 처음 진단 받게 되면 보통 3일간의 입원 기간 동안 환아는 물론 조부모, 부모, 형제 자매 등 가능한 많은 가족 구성원에게 질환 관리 방법과 응급 상황 대처법, 심리/정서적 지원 방법을 집중 교육한다. 또한 퇴원 후에는 케어 팀이 주기적으로 환자 및 가족과 만나 질환 관리를 모니터링하고 미비점을 보완해 환자와 가족의 원활한 적응을 돕는다.
누머스 병원 어린이 당뇨센터 책임자이자 1형 당뇨 환자이기도 한 샤론 비알로 박사(Sharon Bialo, MD)는 25일 대표단을 대상으로 가진 오리엔테이션에서 “미국에서도 1형 당뇨를 진단받은 어린이들이 질환이나 인슐린 주사, 펌프 사용 사실을 밝히기를 꺼려하는 경우가 많다”며 “어린이와 가족을 대상으로 한 심층 교육과 함께 1형 당뇨병 환자로 적극적이고 건강하게 삶을 꾸려가고 있는 또래나 성인 롤모델을 통해 소아 당뇨병과 관리에 대한 인식을 높이는 데도 힘을 쏟고 있다”고 설명했다.
