‘제10회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성’ 심포지엄 개최

아주대병원 유전질환 전문센터와 한국희귀질환연맹(KARD)이 오는 5월 30일 토요일 오후 1시부터 5시까지 아주대병원 별관 대강당에서 ‘제10회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄’ 및 ‘한국희귀질환연맹(KARD) 총회, 10주년 기념음악회’를 개최할 예정이다.

‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄’은 희귀·난치성질환 환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 사회적인 여건을 조성하기 위해 2000년부터 매년 5월 넷째 주 토요일에 정기적으로 열고 있다. 이 심포지엄은 언론, 연구, 의료 복지 서비스 분야 전문가를 비롯하여 환자와 가족, 일반인 등 각계각층의 사람이 참여하여 희귀질환 환자의 특수한 상황을 알림으로써 희귀질환에 대한 이해를 높이는 동시에 희귀질환 환자와 가족의 치료여건을 개선하기 위한 현실적인 문제를 파악하고 다양한 대안을 제시하는 뜻 깊은 자리가 되어 왔다.

특히 올 해는 한국희귀질환연맹 총회 10주년을 맞아 그동안 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이는 데 많은 영향을 준 언론의 역할에 대해 희귀질환과 관련하여 살펴보려고 한다. 그리고 정부의 희귀난치성질환 의료비지원사업 현황과 최근 5년 동안 활발해진 희귀난치성질환 지원정책에 대해 논의하고, 특별법안 마련을 위한 정책과제 제시현황을 짚어본 후 ‘희귀난치성질환 지원정책’에 대한 방향을 모색하고자 한다.

구체적으로 1부에서는 ‘희귀질환과 언론의 역할’을 주제(좌장 SBS 교양1CP 신용환)로 △ 국내 언론의 역할과 변화(SBS 조동찬 의학전문기자) △ 희귀질환 논점의 부각(MBC 신재원 의학전문기자)에 대한 발표를 진행하고, 2부에서는 ‘희귀질환 정책 제시 현황과 발전 방향’을 주제(좌장 질병관리본부 이종구 본부장)로 △ 희귀난치성질환 지원사업의 방향(보건복지가족부 이덕형 질병정책관) △ 희귀질환에 관한 정책의 문제점과 발전방향(민주당 김교흥 수석사무부총장, 17대 국회의원) △ 희귀난치성질환과 정치(차의과대학교 안명옥 보건복지대학원 교수, 17대 국회의원)에 대한 발표를 진행할 예정이다.

이날은 특별히 한국희귀질환연맹 총회 10주년을 기념하여 ‘사랑의 릴레이 음악회’가 열린다. ‘사랑과 기쁨, 그리고 감동, 신선한 만남이 있는 skin-ship concert'라는 부제로 열리는 이번 음악회는 국내 음대교수 8명으로 구성된 남성 앙상블이자 노래 봉사 단체인 ‘W.M.F 음악친구들’이 맡을 예정이며, 관객과 함께 즐길 수 있도록 다양한 장르의 곡으로 구성할 계획이다.

한국희귀질환연맹은 이번 심포지엄이 희귀질환 환자와 가족, 관련 전문가, 일반인 등 관심 있는 분은 누구나 참가비 없이 참석할 수 있으며, 참석을 희망하는 분은 행사의 원활한 진행을 위해 사전등록해 줄 것을 부탁했다. 사전등록 방법은 한국희귀질환연맹에 전화(☎ 031-216-9230) 또는 이메일(raredisease@hanmail.net)로 이름, 소속, 연락처를 알려주면 된다.