‘제18회 뮤코다당증 환자의 날’ 행사 진행

지난 30일, 서울삼성병원 본관에서 진행된 뮤코다당증 환우 및 가족들을 위한 ‘제18회 뮤코다당증 환자의 날’ 행사가 진행되었다.

같은 질환을 가진 환우와 가족들이 정기적으로 만나 정보를 공유하고 소통할 수 있는 시간을 가질 수 있도록 2016년부터 매년 ‘뮤코다당증 환자의 날’ 행사를 지원해온 생명보험사회공헌재단은 이날도 함께 했다.

이날 행사는 평소 외부활동이 쉽지 않았던 150여명의 뮤코다당증 환자와 가족들이 한자리에 모인 가운데 진행되었다. 환자와 가족들에게 유익한 정보를 제공하기 위해 삼성서울병원 뮤코다당증센터 진동규 센터장이 ‘뮤코다당증 환자의 재활치료와 신생아 선별 검사 현황’이라는 주제로 강연을 진행했으며 샌드아트 등 다양한 문화공연과 장기자랑 시간도 마련되었다. 특히 뮤코다당증 환자가 소속되어 있는 코코스밴드의 공연은 환자와 가족들에게 의미를 더했다.

행사를 지원한 생명보험재단의 이종서 이사장은 “어려운 상황 속에서도 웃음을 잃지 않는 환우들의 모습을 통해 ‘희망’을 느낄 수 있었다”며 “환우 및 가족들을 위해 치료에 매진하는 의료진들에게 감사의 마음을 전하며, 오늘 이 자리에 참석한 모든 환우 및 가족들에게도 뜻 깊은 시간이 되길 바란다”고 말했다.

한편 생명보험재단은 생명존중 사업의 일환으로 2016년 삼성서울병원에 뮤코다당증센터를 구축하였으며, 희귀질환 의심환자의 유전자 분석 검사비를 비롯해 뮤코다당증 진단 검사비, 가계유전자 검사비 등 각종 검사비를 지속적으로 지원해 질환을 조기에 발견하고 치료할 수 있도록 돕고 있다. 더불어 환자와 보호자들의 심리적 안정 및 정보 공유를 위한 환우회 모임을 연 3회 이상 운영하는 등 뮤코다당증 환자 및 가족들의 경제적 어려움을 경감시키고 질환에 대한 사회적 인식을 높이기 위해 노력하고 있다.

오은정 기자 다른기사 보기